E-health

De pgo’s komen eraan. Maar wat kun je er eigenlijk mee?

© goodluz / stock.adobe.com

Patiënten, zorgverleners, verzekeraars, ict-ontwikkelaars en de Rijksoverheid: iedereen ziet wel iets in de persoonlijke gezondheidsomgeving. Maar wat is een pgo precies? En hoe zorg je ervoor dat het ook wordt gebruikt?

Patiëntenfederatie Nederland, die aan de basis stond van het plan, is een fervent voorstander van de persoonlijke gezondheidsomgeving. Dankzij pgo’s kunnen patiënten écht de regie nemen in de zorg. ‘Een pgo is een levenslang online hulpmiddel voor patiënten om grip te houden op hun eigen gezondheidsdata: van behandeling tot medicatie, onderzoeksuitslagen en inentingen’, aldus de belangenorganisatie.

Ook de zorgverzekeraars en het ministerie van VWS zijn voorstander. Volgens hen kunnen pgo’s bijdragen aan het terugdringen van de kosten van de zorg. Dat dit een kansrijke optie is, daarover bestaat weinig verschil van mening. Om die reden worden pgo’s dan ook in alle hoofdlijnenakkoorden genoemd. Hoe meer regie, hoe minder zorggebruik, is de gedachte.

4,6 miljard per jaar?

Maar om welke bedragen gaat het dan? Een eerste berekening van onderzoekbureau Gupta, in opdracht van VWS, wees uit dat er maar liefst 4,6 miljard euro per jaar kan worden bespaard. Maar dat bedrag werd al snel aanzienlijk naar beneden bijgesteld toen bleek dat bijna de helft ervan op rekening kwam van een veronderstelde teruggang van het aantal uitkeringen voor arbeidsongeschiktheid. Iets wat velen wel erg als wishful thinking beschouwen. Nu lijkt een bedrag van minder dan 1 miljard meer voor de hand te liggen.

Hoe dan ook, om van de pgo’s een succes te maken, moeten veel Nederlanders er gebruik van gaan maken. Ook hierover bestaat onduidelijkheid. Maar liefst zes miljoen Nederlanders gaan de komende jaren een pgo aanschaffen, verwacht het ministerie, ook weer op basis van de Gupta-cijfers. Maar op die veronderstelling kwam veel kritiek, onder meer gezien het grote aantal mensen met lage digitale vaardigheden. Bovendien blijken vergelijkbare projecten in het buitenland veel minder te scoren.

Weinig kans op subsidie

Ondanks de verschillen van inzicht, ziet ook de industrie heil in het concept. Sterker nog: de aanbieders verdringen zich op deze nieuwe markt. Er zijn momenteel maar liefst zeventig marktpartijen bezig met de ontwikkeling van een pgo. Een subsidieregeling van 4 miljoen euro van VWS, waarop kon worden ingetekend van 1 augustus tot 31 december 2018, was op 1 augustus om 10.45 uur al overtekend. Waarna het ministerie liet weten dat nieuwe aanvragers weinig kans meer hadden.

Kortom, alle betrokken partijen willen dus aan de pgo. Maar over wat een pgo nu precies is, bestaat nog onduidelijkheid. “Onlangs was ik op een bijeenkomst van CMIO’s,” vertelt Jan Houben van adviesbureau M&I/Partners. “Dat zijn artsen die in hun ziekenhuis deels zijn vrijgesteld om de implementatie van zorg-ict mogelijk te maken. Zij zijn dus nauw betrokken bij de uitwisseling van gegevens met patiënten en voor hen zijn pgo’s zeker van belang. Maar tijdens die bijeenkomst werd duidelijk dat er op veel terreinen nog onduidelijkheid bestaat.”

Ivido, Quli en meer

Deze onduidelijkheid is niet zo vreemd voor wie de markt van nabij beziet. Zoals gezegd zijn er meer dan zeventig aanbieders actief. Zij bieden pgo’s aan onder namen als Caren, Drimpy, Gezondheidsmeter, Ivido, Jouw Omgeving, Healpt, Engage en Quli. Al deze leveranciers proberen, ieder op zijn eigen manier, een systeem te ontwikkelen waarbij de patiënt een actueel overzicht heeft van al zijn medische gegevens. Deze kan hij vervolgens uitwisselen met alle zorgverleners van zijn keuze.

Lastig is dat de systemen verschillen op het gebied van doelgroep, toegankelijkheid, uitwisselbaarheid van gegevens en uitvoerigheid. Zo zijn sommige pgo’s gericht op de gehandicaptenzorg en andere op de ggz. Sommige zijn bedoeld voor chronisch zieken en andere proberen de hele curatieve sector te bestrijken. Sommige zijn in de eerste plaats gericht op medicatie, andere op preventie. Een enkel pgo wordt ontwikkeld door een zorginstelling, de meeste niet. Sommige pgo’s zijn zelfs nog helemaal geen pgo, maar hebben het wel in zich om dat te worden.

Ook qua fase van ontwikkeling zijn de verschillen aanzienlijk. Sommige pgo’s zijn al jaren in gebruik, andere zijn nog in de maak en hebben dus nog geen klanten. ‘De markt is niet uitontwikkeld, en dan druk ik me voorzichtig uit’, aldus Jan Houben.

Pgo’s en MedMij

Om een en ander in goede banen te leiden, moeten pgo’s voldoen aan het zogeheten MedMij-afsprakenstelsel. Dit is ontwikkeld door de Patiëntenfederatie, VWS en Zorgverzekeraars Nederland en omvat onder meer de veelgebruikte norm voor informatiebeveiliging NEN 7510.

Daarnaast behelst MedMij afspraken over de standaardisatie van medische gegevens die moeten worden vastgelegd in zogeheten Zorg Informatie Bouwstenen (zib’s). In de eerste gepubliceerde versie van de standaarden, MedMij 1.1, ligt de focus op zaken als medicatie, allergieën, laboratoriumuitslagen en zelfmetingen.

Verder maakt de standaard HL7-FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) deel uit van MedMij. Dit is een internationale standaard voor de uitwisseling van gegevens, zodat elk pgo de data kan lezen, opslaan en delen.

Wie betaalt het pgo?

Naast de diverse standaarden legt MedMij afspraken vast over de manier waarop zorgverleners samenwerken en over de financiering. Een belangrijk punt is natuurlijk wat de patiënt gaat betalen. MedMij ontwikkelt momenteel een tijdelijk financieringsmodel, zodat een pgo voor iedereen gratis beschikbaar komt. In de loop van dit jaar wordt een structureel financieringsmodel ontwikkeld waarin duidelijk wordt wie een pgo betaalt: de zorgverzekeraar, de zorgverlener, de gemeente en/of toch de patiënt.

Inmiddels zijn de eerste leveranciers gecertificeerd. Maar wie het uiteindelijk gaat redden, is de vraag. ‘Dat zullen waarschijnlijk niet alle zeventig zijn’, verwacht Jan Houben van M&I/Partners. ‘Daarbij speelt een rol wie de keuze maakt voor een bepaalde pgo. De gedachte is dat de patiënt dat doet, maar gezien de onoverzichtelijkheid van de markt lijkt me dat op dit moment lastig. Ik verwacht eerder dat zorgverleners een keuze maken voor hun patiënten of cliënten, die dan natuurlijk vrij zijn om dat advies al dan niet op te volgen. Op termijn, als het begrip pgo wat vertrouwder is geworden, zal de gebruiker zelf de keuze van een leverancier bepalen.’

Patient1 en Ivido

De eerste pgo-leverancier die het niet redde, was Patient1, destijds met 20.000 gebruikers naar eigen zeggen de grootste pgo van Nederland. Het bedrijf, dat al bijna tien jaar bestond, ging in juli 2018 failliet. Het kon niet meer goed meekomen met de ontwikkelingen op het gebied van technische standaarden en de eisen op het gebied van privacy en veiligheid.

Al direct na het faillissement sprak de curator van een mogelijke doorstart, maar het duurde nog tot november voordat de overname een feit was. Ontwikkelaar Ivido nam Patient1 over en incorporeerde de dossiers in de eigen pgo.

“Veel mensen praten over een pgo maar weinig mensen weten wat het precies is”, zegt ook Hans Niendieker, ceo van Ivido. “Helaas vergroot die geringe kennis de scepsis, zeker nu het allemaal wat langer dreigt te gaan duren. Zorgverleners zijn bang voor een toename van de administratielast, in plaats van de vermindering die uiteraard de bedoeling is.”

Niendieker pleit in dat kader voor een grotere rol voor de CMIO. “Hij of zij kan een brugfunctie vervullen tussen de zorgprofessional en de wereld van de ict. In het belang van alle betrokkenen. Want niet alleen de patiënt maar ook de zorgverlener kan veel baat hebben bij een pgo. Iedereen profiteert van een betere samenwerking en het makkelijk uitwisselen van gegevens. Terwijl niemand baat heeft bij fragmentatie.”

Een eerdere versie van dit artikel verscheen in Zorgvisie ict magazine

Reacties