Big data en kunstmatige intelligentie

‘Door meten tot weten’

De Nederlandse Nobelprijswinnaar Kamerlingh Onnes introduceerde in zijn inaugurele rede in 1882 zijn lijfspreuk ‘Door meten tot weten’. Tegenwoordig kennen we deze slagzin beter als het bekende adagium in de wetenschap ‘Meten ís weten’.

Het lijkt een subtiel verschil, maar in de moderne variant is een belangrijke nuance verloren gegaan. Onnes bedoelde namelijk dat metingen kunnen leiden tot kennis, maar enkel na de juiste interpretatie van die metingen. En bij die interpretatie gaat het in de praktijk nogal eens mis.

Kijk bijvoorbeeld maar naar de grote hoeveelheid gepubliceerde wetenschappelijke resultaten die niet reproduceerbaar blijken te zijn. ‘Meten’ staat dus niet zonder meer gelijk aan ‘weten’.

Hoe de lijfspreuk van Onnes door de jaren veranderde, is tekenend voor hoe ook in de medische wereld tegenwoordig steeds meer waarde wordt gehecht aan getallen en metingen. Ik heb vaak gezien hoe een arts zich blind kan staren op de bloedwaarden op zijn scherm en daarbij vergeet te luisteren naar de patiënt die tegenover hem zit.

Getallen behandelen

De huidige ontwikkelingen van telemonitoring en e-health hebben het risico deze kloof nog verder te vergroten. Wanneer de behandelaar de patiënt niet meer hoeft te zien omdat de metingen digitaal worden doorgestuurd, wordt de verleiding groter om de getalletjes te behandelen in plaats van de patiënt. Ik kan me voorstellen dat dit vooral in de eerste lijn ten koste kan gaan van het o zo belangrijke menselijk contact.

Daar komt nog bij dat het grootste deel van de medische apps op dit moment niet of slecht gevalideerd zijn. Dus het is in veel gevallen ook nog maar de vraag of de metingen überhaupt betrouwbaar zijn. Dit beargumenteerde onlangs Niels Chavannes, huisarts en hoogleraar e-healthtoepassingen. Een bericht van soortgelijke strekking was te lezen in een artikel op Qruxx tech.

Privacygevoelige informatie

Chavannes heeft daarom het National eHealth Living Lab opgericht. Dit heeft als doel om wetenschappelijk onderzoek naar validatie van e-health te faciliteren. Dat is een eerste stap in de goede richting naar betrouwbare apps. Maar naast de twijfelachtige betrouwbaarheid van de metingen blijken veel medische apps ook nog eens privacygevoelige informatie te lekken.

Blijkbaar is er nog te weinig controle op de privacybescherming van de apps. Zo bleek uit onderzoek van het RIVM dat bij meer dan de helft van de apps die als medisch hulpmiddel beschouwd kunnen worden de benodigde CE-markering ontbrak. Europese regelgeving zou hier een oplossing voor moeten zijn.

Omgekeerd effect

En er is nog een probleem. Telemonitoring en e-health betekenen in veel gevallen namelijk méér metingen. Dat lijkt in eerste instantie alleen maar voordelig, maar zolang je niet precies weet wat je met die metingen moet kunnen ze een omgekeerd effect hebben.

Een voorbeeld. Stel: je hebt een bepaald medicijn dat bij de meeste mensen bloeddrukverlagend werkt. Uit onderzoek is echter gebleken dat bij sommige mensen het medicijn averechts werkt en de bloeddruk dus juist verhoogt. Dit is potentieel gevaarlijk. Daarom moeten patiënten aan wie je dit medicijn voorschrijft na een maand op controle komen om de bloeddruk te laten meten.

Nu is er net een handig apparaatje op de markt gekomen dat patiënten kunnen gebruiken om eenvoudig thuis hun eigen bloeddruk te meten. Vervolgens sturen ze deze gegevens via een app naar jou als behandelaar. Dat scheelt weer een bezoek en bovendien kan je de bloeddruk veel nauwlettender in de gaten houden.

Lichte paniek

Je besluit dit eens bij een patiënt uit te proberen. Na een week belt de patiënt je in lichte paniek op omdat zijn bloeddruk aan het stijgen lijkt te zijn. Hij vraagt je of hij weer met het medicijn moet stoppen. Je kijkt naar de gegevens die naar je zijn doorgestuurd en ziet inderdaad en lichte stijgende trend. Maar tegelijkertijd realiseer je je dat je eigenlijk niet zo goed weet wat dit betekent. Misschien is het binnen normale variatie? Misschien gaat de bloeddruk wel bij iedereen eerst een beetje omhoog voordat de daling wordt ingezet? In de onderzoeken naar het medicijn werden immers alleen de bloeddrukwaarden na een maand gerapporteerd.

Je kan besluiten de behandeling nog even door te laten gaan om te zien wat er gebeurt. Dit had je immers ook gedaan als je niet de bloeddrukmeter voor thuis had ingezet. Maar het probleem is dat, nu je de gegevens gezien hebt, je deze niet meer kan negeren. Je hebt nieuwe informatie en je moet er iets mee, maar je weet niet wat.

Total bodyscans

Nu is er in dit fictieve voorbeeld tenminste nog sprake van een te monitoren aandoening, namelijk een te hoge bloeddruk. Maar in toenemende mate worden er in de thuissituatie ook puur uit nieuwsgierigheid kwantitatieve metingen gedaan. We vergeten vaak dat meten uit nieuwsgierigheid problematische gevolgen kan hebben. Er zijn dan ook goede redenen waarom ‘total bodyscans’ in Nederland nog steeds verboden zijn. Ook wordt MRI-onderzoek bij mensen zonder klachten sterk afgeraden.

Op vergelijkbare wijze geldt dit mogelijke gevaar ook voor het meten van meer onschuldige zaken, zoals slaap. Ik kan nog zo uitgerust wakker worden, maar als mijn slaap-app zegt dat ik slecht geslapen heb, dan ga ik me direct zorgen maken. Ik ben daar niet de enige in, zo bleek uit onderzoek dat is gepubliceerd in het Journal of Clinical Sleep Medicine. Metingen in het kader van ‘quantified self’ kunnen een probleem creëren waar daarvoor geen probleem was en waarschijnlijk ook nooit zou ontstaan.

Een rapport van Goldman Sachs heeft voorspeld dat met telemonitoring en e-health 305 miljard dollar op jaarbasis in de VS bespaard kan worden. Maar zonder de juiste begeleiding en wetenschappelijke basis zullen de kosten mogelijk alleen maar hoger worden.

Meebewegen

Begrijp me niet verkeerd; ik ben geen tegenstander van kwantitatieve metingen in de zorg. Integendeel, ik denk dat deze technologische vooruitgang een grote stap voorwaarts kan betekenen. Alleen is ontwikkeling in de technologie hiervoor niet voldoende. Zorgverleners moeten meebewegen om van alle metingen te kunnen komen tot een zinvolle behandeling. Hiervoor zijn niet alleen validatiestudies nodig, maar moet er ook onderzocht worden welk type telemonitoring leidt tot een verbetering van de zorg en welke juist geen toegevoegde waarde heeft.

Alleen dan kan de technologie dienen om van meten tot weten te komen, precies zoals Kamerlingh Onnes het bedoelde. En alleen dan kan de dokter weer doen waar hij/zij het beste in is, namelijk mensen beter maken.

Emile d’ Angremont is technisch geneeskundige en promovendus bij het UMC Groningen, waar hij hersenonderzoek doet naar de ziekte van Parkinson, op het raakvlak tussen neurologie, psychiatrie en neurowetenschap. Filosofie en artificial intelligence hebben eveneens zijn belangstelling. Ook schrijft Emile voor het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

Reacties