Big data en kunstmatige intelligentie

Het recht op digitale inzage roept ook vragen op

Realtime inzage in patiëntendossiers bij vertegenwoordiging van een patiënt: wanneer wordt het voordeel een nadeel? Die vraag beantwoordt jurist gezondheidsrecht Agatha Hielkema.

Het recht op digitale inzage, al dan niet op afstand, wordt de komende jaren in de nieuwe Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming en in de Wet Aanvullende Bepalingen Verwerking Persoonsgegevens in de Zorg verankerd. Vanaf 1 juli 2020 hebben patiënten wettelijk recht op elektronische inzage en afschrift van hun medisch dossier.

In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst is bepaald dat wanneer er geen curator, geen mentor en geen door de patiënt aangewezen wettelijk vertegenwoordiger is, dat dan familieleden de patiënt kunnen vertegenwoordigen. Ten behoeve van de patiënt oefent de wettelijk vertegenwoordiger namens de patiënt diens rechten uit. Logisch gevolg zou zijn dat de wettelijk vertegenwoordiger dan ook namens de patiënt diens recht op realtime inzage in het dossier van de patiënt moet kunnen uitoefenen.

Bij de bespreking van de voordelen van het realtime inzien van het dossier wordt vaak de situatie als uitgangspunt genomen dat de patiënt zelf contact heeft met de hulpverlener. Maar dat is lang niet altijd het geval.

Langer thuis wonen

Doordat oudere mensen langer thuis wonen en mensen met een psychiatrische aandoening zo veel mogelijk thuis wonen, heeft een hulpverlener naast het contact met de patiënt zelf ook contact met de naasten van de patiënt.

Ouders van kinderen onder de twaalf jaar zijn, als uitgangspunt, beiden de wettelijk vertegenwoordiger van het kind en zijn degenen die beiden toestemming moeten geven voor een behandeling. De voorbeelden waarbij het de ouders na het beëindigen van de relatie niet lukt om daar goed in samen te werken zijn legio.

En ten slotte kan een patiënt een vertrouweling betrekken bij het inzien van het dossier, gewoonweg omdat de patiënt die persoon vertrouwt. Natuurlijk moet iemand daar goed over nadenken en zijn inloggegevens voor zijn hoogstpersoonlijke medische gegevens niet zomaar weg geven, maar het komt ook nog steeds voor dat mensen hun pincode of andere gegevens afgeven terwijl dat achteraf onverstandig was.

Ouders van jonge kinderen

Deze ontwikkelingen maken de vraag relevant welk effect de realtime inzage in het patiëntendossier dan heeft op de relatie met de hulpverlener.

Laat ik teruggaan naar de ‘gewone’ en veel voorkomende vertegenwoordigingssituatie: ouders van jonge kinderen. Het is goed voorstelbaar dat die ouders het oneens zijn over het medisch beleid voor hun kind. De ene ouder wil bijvoorbeeld wel begeleiding door een therapeut, de andere ouder is mordicus tegen. Als de huisarts een van beide ouders op het spreekuur ontvangt en naar aanleiding van dat spreekuurcontact aantekeningen maakt, dan kan de andere ouder dat realtime lezen, nog voor de betreffende ouder dat aan de ex-partner heeft kunnen vertellen. En de huisarts is gehouden om op de gebruikelijke wijze verslag te doen van het consult, maar hij geeft natuurlijk geen woordelijk verslag. De kans op verkeerde interpretaties, gevoel miskenning of andere negatieve gevoelens is evident aanwezig. Als de ouders elkaar niet (meer volledig) vertrouwen, dan laten de effecten zich raden.

Broers en zussen

Bij oudere patiënten is het voor een zorgverlener ook nogal eens balanceren. De wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst geeft onder de kinderen geen voorrang wie de wettelijk vertegenwoordiger is. Zolang de kinderen onderling goed kunnen afstemmen zal inzage door een van de broers en zussen als wettelijk vertegenwoordiger van een dementerende oudere goed gaan. Maar wat als de broers en zussen het onderling niet eens zijn? De specialist ouderengeneeskunde weet er alles van.

Vertrouwensrelatie met hulpverlener

Alles overziend kan een systeem van realtime inzage in bepaalde gevallen op gespannen voet staan met de vertrouwensrelatie met de patiënt en diens vertegenwoordigers. En over minder dan een jaar moeten huisartsen, tandartsen, specialisten ouderen geneeskunde, verpleegkundigen, psychiaters en al hun collegae een antwoord vinden hoe zij hier in hun dagelijkse praktijk mee omgaan. Hoog tijd om naast de voordelen voor een patiënt, ook na te denken over antwoorden op de voorzienbare moeilijke situaties die kunnen ontstaan.

Agatha Hielkema is jurist gezondheidsrecht bij de VvAA. Zij ondersteunt zorgprofessionals juridisch bij klacht- en tuchtrecht, waarover zij ook geregeld lezingen verzorgt. Ook adviseert zij bij onderzoek door de IGJ. Daarnaast heeft Agatha haar MBA afgerond, met een focus op riskmanagement en businessplannen in de zorg. Vanuit het Wkkgz-kernteam van VvAA monitort zij de implementatie van de Wkkgz in de praktijk.

 

 

 

 

Reacties