Privacy en security

Hoe gaan we zorgvuldig om met datadilemma’s?

Volgens Mark Van Houdenhoven van de Sint Maartenskliniek en Jan Harm Zwaveling van het Máxima MC wordt het hoog tijd om een aantal basisprincipes op te stellen over datadillemma's in de zorg.

Als het gaat om het gebruik van data, algoritmes of AI in de zorg, dan lees je juichverhalen en horrorstory’s. Het gebruik van big data is de innovatieve kracht achter het bieden van zorg op maat.

Van Houdenhoven ziet daar genoeg voorbeelden van in zijn ziekenhuis, dat is gespecialiseerd in aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Op basis van collectieve patiëntgegevens kan een persoonlijk implantaat worden gemaakt in plaats van een reguliere ‘knie’ of ‘heup’, en kunnen individuele behandelbeslissingen – trainen of opereren – worden genomen.

Talloze toepassingen

‘Zo zijn er talloze toepassingen te bedenken. Hoe meer je van de patiënt weet,hoe beter je kunt behandelen’, vult Zwaveling aan. Maar dan kom je wel in de persoonlijke levenssfeer van de individuele patiënt, vinden ze allebei. Dan kan het een beetje eng worden, bijvoorbeeld als techgiganten als Google, Facebook, Amazon of Uber zich ermee gaan bemoeien. Zij zijn de meesters in dataverzameling, om daarmee hun klanten maatwerk te bieden in aanbiedingen en reclame.

Het principe is hetzelfde als bij personalised medicine, dat in ziekenhuizen wordt geboden. Van Houdenhoven ziet dat in zijn kliniek bij 3D-geprinte implantaten die op maat zijn gemaakt – voor patiënten voor wie geen regulier implantaat beschikbaar is. Die worden gemaakt op basis van patiëntgegevens uit CT-scans en MRI’s van de kliniek, maar ook met algoritmes die door de leverancier zijn ontwikkeld om de patiëntgegevens te vertalen.

Datadilemma’s: verdienmodel

Dat betekent in de praktijk: hoe meer data de leverancier in zijn bezit heeft, hoe meer toegevoegde waarde. Dat maakt patiëntendata een verdienmodel. Want wat gaat de leverancier nog meer met die data doen? Het is slechts een van de datadilemma’s die Van Houdenhoven ziet ontstaan.

Een ander dilemma: critici vragen zich af of het raadzaam is om samen te werken met zo’n grote internationale datamacht als een Google of een Facebook, die niet transparant omgaat met data. Je kunt je afvragen of dat zo is en aan wie het is om die techreuzen te controleren of te beteugelen. De Autoriteit Persoonsgegevens, het ministerie of de inspectie, de ziekenhuizen of misschien de patiënt zelf? En wie heeft daarvoor de juiste kennis in huis?

‘In z’n algemeenheid geldt: er is sprake van veelbeeldvorming in het veld’, zegt Zwaveling. ‘Logisch, de meeste spelers zijn – net als wij zelf – niet geschoold. Bovendien gaan de ontwikkelingen zo snel, dat het alleen voor bedrijven die data als corebusiness hebben mogelijk is om de vinger aan de pols te houden.’

Naïviteit en koudwatervrees

Zwaveling kenschetst de manier waarop zorginstellingen omgaan met data en algoritmen daarom als ‘een mengeling van naïviteit en koudwatervrees. Overal in de zorg heerst het gevoel van als je niet meedoet met big data, dan mis je de boot. Tegelijkertijd is dit ook wel de doos van Pandora. Je weet niet wat er uit gaat komen.’

Anderzijds geldt ook: je kunt enthousiast zijn over de ontwikkelingen, je kunt er een beetje angstig voor zijn, maar je ontkomt er hoe dan ook niet aan, zegt Van Houdenhoven: ‘Elke zorgbestuurder ziet dit aan zijn bureau voorbijkomen. Maar dat geldt ook voor bedrijven, wetenschappers en patiënten. Daarom moeten we met z’n allen, ieder met eigen kennis en ervaringen, in gesprek over datadilemma’s.’

Het nationaal debat Datadilemma’s in de zorg vindt plaats op 28 november.

Reacties