Met ALS-app nabijheid op afstand

Het ALS Centrum Nederland heeft samen met patiënten en mantelzorgers een app voor thuismonitoring ontwikkeld. 'Omdat we monitoren, kunnen we zorg op maat bieden.’

‘Uitgangspunt is dat we mensen helpen om grip te houden op hun situatie. Dat een patiënt en zijn familie kunnen blijven doen wat zij willen doen. E-health kan daarin een mooie rol spelen’, zegt Esther Kruitwagen, revalidatiearts op de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Het UMCU is een paar jaar geleden gestart met de inzet van e-health bij de behandeling van een drietal aandoeningen: kinderreuma, hypertensie en ALS. Voor deze laatste ziekte is het ALS Centrum Nederland begin 2016 een project gestart om een app voor thuismonitoring te ontwikkelen. Kruitwagen: ‘We streven continu naar een efficiëntere zorg. De ALS-patiënt heeft het druk met afspraken in het ziekenhuis en met allerlei hulpverleners om zich heen. Met e-health is monitoring thuis mogelijk. Een patiënt heeft via een app rechtstreeks contact met het revalidatieteam, wanneer hij wil en het nodig vindt. Met een vaste frequentie monitort de revalidatiearts het beloop van de ziekte. Naar aanleiding daarvan wordt er contact opgenomen via mail of telefoon. We wijzen op artikelen op de website van het ALS Centrum en/of maken afspraken voor controles op de polikliniek of huisbezoeken. Omdat we monitoren, kunnen we zorg op maat bieden.’

Digitale weegschaal

Veertig mensen van de zeventig ALS-patiënten van het UMCU gebruiken nu de app die standaard in de zorg wordt aangeboden. Esther Kruitwagen legt uit wat de app monitort: ‘De patiënt heeft een digitale weegschaal thuis. Gaat hij erop staan, dan wordt het gewicht opgeslagen in de app. Monitoring vindt een keer per week plaats. Daarnaast vult de patiënt dagelijks via de app een vragenlijst in over zijn welzijn en een keer per maand een over zijn functioneren. De app is gekoppeld aan een webplatform. Via de website kunnen wij de gegevens van de patiënt inzien. De data zijn voor de hulpverlener beschikbaar via het patiëntenportaal van het elektronisch patiëntendossier van het UMC Utrecht.’

Ademhaling

Het streven is ook om de ademhaling van de patiënt op afstand te kunnen meten en om de gegevens uit de app te linken aan de database, zodat deze beschikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Kruitwagen: ‘En we willen dat in de toekomst de app ook gebruikt gaat worden door andere hulpverleners, met wie de ALS-patiënt te maken heeft. Denk aan de huisarts en de thuiszorg.’ De app is gebouwd in samenspraak met zowel patiënten als mantelzorgers. Dat is volgens Esther Kruitwagen een must. ‘Vanaf dag één hebben wij hen erbij betrokken. De patiënten gaven aan dat ze afspraken en informatie op het juiste moment wilden ontvangen. Zorg op maat en monitoren geeft een gevoel van eigen regie.’ Ook is samen met de patiënten en mantelzorgers gekeken naar de layout van de app en het gebruik en de teksten. ‘Patiënten moeten hierin een belangrijke stem hebben. Zij zijn immers de gebruikers van de app’, aldus Kruitwagen.

Geen vangnetten

Tot slot zegt Esther Kruitwagen: ‘Met de ALS-app bieden we andere zorg. We creëren geen vangnetten meer. Oftewel, we maken geen standaardafspraken, maar plannen naar aanleiding van monitoring. We bouwen de zorg om de patiënt heen. Dat vereist onder andere flexibiliteit in de planning. Ik vind het erg interessant om zo met patiënten te werken. We houden de patiënt beter in de smiezen. Dat vinden patiënten overigens helemaal niet erg. Ook niet als de scores voor het fysieke functioneren omlaag gaan. Dan horen wij van patiënten: Dat weet ik immers zelf ook wel. Dat voel en ervaar ik toch!’ Nederland kent in totaal 35 ALS-teams. Het is de wens van het UMC Utrecht dat andere teams – en dus meer mensen met ALS – de app ook gaan gebruiken.

 

Reacties