E-health

Pauline Meurs: ‘ICT is geen oplossing voor alle problemen, dat is echt onzin’

Begin dit jaar publiceerde de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving een ‘briefadvies’ over de noodzaak van een steviger overheidsoptreden bij het doorvoeren van e-health. Vertrekkend voorzitter Pauline Meurs legt uit.

Het was een studiereis naar Estland die Pauline Meurs duidelijk maakte hoe je als overheid e-health op de juiste manier aanpakt en wat we daarvan in Nederland kunnen leren. De meest noordelijke Baltische staat zet sinds zijn onafhankelijkheid een kwart eeuw geleden sterk in op digitale ontwikkeling, en dat uit zich onder meer in een geavanceerd zorgsysteem. “Wat mij opviel in Estland, is dat je als burger daadwerkelijk eigenaar bent van je medische dossier. Die gegevens zijn van jou. Als een zorgverlener, of wie dan ook, inlogt om die gegevens te bekijken, krijg je daar melding van. Je ziet het meteen. En dat voorkomt misbruik.”

Het is in Estland in sommige opzichten makkelijker om e-health slim aan te pakken dan in ons deel van Europa, geeft Pauline Meurs toe. “Ze begonnen daar in 1991 met niets. Tabula rasa, zeg maar. Dat maakt het makkelijker om een goed idee daadwerkelijk uit te voeren. Maar dat neemt niet weg dat we er veel van kunnen leren. Een huisarts in Estland ziet in één oogopslag alles wat van belang is in het medische dossier van zijn patiënten. Het begrip netwerkzorg heeft daar echt inhoud gekregen. Terwijl dat bij ons nog zeker een impuls kan gebruiken.”

Veranderende behoeften

Pauline Meurs is voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS). Het adviesorgaan voor kabinet en Tweede Kamer buigt zich over alle onderdelen van het maatschappelijk domein, waaronder de zorg. Begin dit jaar publiceerde de RVS een ‘briefadvies’ over de noodzaak van steviger overheidsoptreden bij het doorvoeren van e-health, waarin onder meer wordt gepleit voor slimmere financiële afspraken met zorgverleners.

“De manier waarop zorg wordt verleend, is enorm aan het veranderen”, licht Meurs toe. ‘De behoeften van burgers veranderen en de complexiteit van de zorgvragen is groter dan ooit. Meerdere aandoeningen tegelijkertijd, zorg die in diverse zorginstellingen wordt geleverd. In veel opzichten sluit de wet- en regelgeving niet aan op deze veranderingen.

“Vroeger, en dat is nog niet eens zo heel lang geleden, had elke patiënt één behandelend arts, die werkzaam was in één instelling. De Wet BIG, de Geneeskundige Behandelovereenkomst, de Zorgverzekeringswet en alle andere relevante wetten, zijn op die leest geschoeid. “Dat is zeer overzichtelijk, maar het werkt niet meer. Je hebt als patiënt te maken met tal van artsen en andere zorgverleners in meerdere instellingen.”

“Een deel van de zorg is gedecentraliseerd, en ook is er een steeds grotere rol voor de informele hulp. Iedereen heeft zijn eigen aandeel in dat zorgproces. Dus moet jij als patiënt de regie voeren, anders verdwaal je in het systeem en krijg je misschien niet de zorg die je nodig hebt. En het systeem dient die regie te ondersteunen.”

Briefadvies

Om dat te bereiken, is het onder meer noodzakelijk dat koppelbaarheid van ict-systemen beter is geregeld dan nu. Pauline Meurs: “Dat was een van de belangrijkste conclusies van ons briefadvies van eerder dit jaar en die conclusie staat nog steeds recht overeind. Want met de uitwisseling van medische gegevens is het in Nederland nog altijd droevig gesteld. Zorgverleners kunnen onderling soms nauwelijks communiceren, patiënten hebben beperkt toegang tot hun eigen data en systemen sluiten niet op elkaar aan. Dat geldt zowel in het klein, bij nieuwe apps bijvoorbeeld, als in het groot, als het om ziekenhuis-epd’s gaat. Vrijwel alle Nederlandse ziekenhuizen gebruiken een epd van Epic of van Chipsoft, maar die systemen zijn niet compatible. Dat is toch idioot? Hoeveel mensen worden er wel niet in meer dan één ziekenhuis tegelijk behandeld?”

Koppelbaarheid

De gewenste regie van de patiënt blijkt in de praktijk nogal eens te stuiten op onbegrip van artsen. “Dat begrijp ik ook best. Artsen zijn gewend dat zij het beheer voeren over het medische dossier, en daar is of beter gezegd was, zeker het nodige voor te zeggen. Een arts kan diagnoses, uitslagen en onderzoeken vanuit zijn vakkennis vaak beter duiden dan een patiënt. En we kunnen wel willen dat alle Nederlanders digitaal vaardig zijn, maar in de praktijk is dat toch nog lang niet altijd het geval, zeker niet bij ouderen. Maar dat alles neemt niet weg dat ketenzorg de toekomst is, en dat de digitalisering onbekommerd voortschrijdt. Artsen moeten dus wel meegaan met deze ontwikkeling, of ze nu willen of niet. Anders lopen de patiënten op termijn bij ze weg.”

Tijdelijke tarieven

Een ander lastig punt dat volgens Pauline Meurs minder gemakkelijk vanzelf oplost, is de financiering van e-health. In het briefadvies van begin dit jaar wordt voorgesteld om alternatieve bekostiging en zo nodig tijdelijke e-healthtarieven toe te staan. “In de huidige opzet doen zorgverleners zichzelf soms te kort als ze gebruikmaken van digitale oplossingen. Hun vergoedingen zijn namelijk afgestemd op het aantal en de duur van verrichtingen, terwijl e-health dat alles juist terugdringt. Hierdoor verlaagt e-health je inkomsten, terwijl je wel de kosten draagt van de invoering.”

Dat geldt trouwens niet altijd, want artsen profiteren ook van de hogere behandelsnelheid. “Maar waar dit probleem van de financiering in het nadeel van zorgverleners is, moeten we dat oplossen. Zorgverleners mogen er geen financieel nadeel van ondervinden als hun productie afneemt. Het gaat om goede zorg, op het juiste moment, op de juiste plaats. Het kan niet zo zijn dat er een beloning staat op meer behandelen zonder noodzaak.”

Juichende verhalen

Tot slot wil de voorzitter van de RVS graag waarschuwen voor een al te groot vertrouwen in de ontwikkeling van zorg-ict. “De neiging bestaat om alleen maar juichende verhalen te vertellen en te doen alsof ict de oplossing gaat brengen voor alle problemen. Dat is echt onzin. Ontwikkelingen lopen traag, praktische problemen steken de kop op, cruciale vragen over bijvoorbeeld privacy worden nog onvoldoende beantwoord en lang niet alle vragen waar we nu mee te maken hebben in de zorg zijn met ict op te lossen.’

Waarden en gedrag

Techniek is geen doel op zich maar een middel dat in specifieke situaties kan worden ingezet, aldus Pauline Meurs. “En techniek is ook zeker niet zo waardevrij als aanhangers soms lijken te denken. Elke technologie is gebaseerd op een ontwerp, en in dat ontwerp liggen allerlei keuzes besloten. Ook keuzes die te maken hebben met waarden en gedrag. De algoritmen die worden gebruikt bij de analyse van data zijn gebaseerd op vooronderstellingen die lang niet altijd expliciet zijn, maar die wel bepalend zijn voor hoe de technologie wordt gebruikt en beoordeeld. Dat moeten we ons blijven realiseren.”

Dit alles betekent dat je goed moet nadenken over vragen als: waarom deze toepassing op dit moment? En wat betekent het voor mij? “Als die vragen te weinig worden gesteld, wordt de technologie sturend en worden besluiten afhankelijk van de eisen die de technologie stelt. Dat is een basaal principe; het ontwerp van een formulier beïnvloedt al de wijze waarop antwoorden worden gegeven.”

Gevaren

Maar de gevaren van techniek gelden ook in het groot. “Het is daarom van belang dat overheden bedrijven als Google, die van data hun verdienmodel hebben gemaakt, op de voet blijven volgen. Nieuwe robotachtige technieken roepen bovendien nieuwe en lastige vragen op. Als je een bionisch oog krijgt, zo’n implantaat waarbij je dankzij een camera weer kunt zien, kan dat dan ook worden gehackt?”

De RVS heeft daarom drie korte filmpjes gemaakt waarin de vraag: ‘mens of machine: wie stuurt wie? ‘centraal staat. “De verhoudingen tussen mens en machine veranderen en dat heeft gevolgen voor de machtsverhoudingen en voor de mate waarin en wijze waarop beleidsmakers, overheden, maar ook burgers zelf aan het roer blijven staan.”

Pauline Meurs studeerde sociologie en organisatiekunde in Rotterdam en Leiden, promoveerde in 1982 in de sociale wetenschappen en werd in 1997 hoogleraar in Rotterdam. Ze was daarnaast lid van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid en voorzitter van de organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie ZonMw. Ze zat van 2007 tot 2013 in de Eerste Kamer voor de PvdA en werd een jaar later voorzitter van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Sinds 2015 is voorzitter van de opvolger van deze adviesorganisatie, de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.

Dit verhaal is eerder verschenen in Zorgvisie ICT Magazine

Reacties