Strijd persoonlijke gezondheidsomgeving vs. online portalen

Ook de zorg wordt steeds meer het digitale tijdperk in geloodst. De tijd dat het medisch dossier met potlood of pen met de hand werd ingevuld op een stuk papier, is allang voorbij. Het epd en andere digitale systemen komen ervoor in de plaats.

Met de digitalisering van het medisch dossier, de wijze waarop dit opgeslagen wordt en het recht van de patiënt om zijn medische informatie in te zien, verandert ook de manier hoe inzage van het medisch dossier en afschrift plaatsvindt.

Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking

De Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg schept de randvoorwaarden waaronder medische gegevens veilig en elektronisch mogen worden uitgewisseld of ingezien. De wet regelt daarnaast ook de rechten van cliënten bij elektronische gegevensuitwisseling.

Zorgaanbieders zijn sinds juli 2017 verplicht om patiënten en cliënten te informeren over elektronische gegevensuitwisseling. Ook moeten ze toestemming  vragen voor het elektronisch beschikbaar stellen van persoonsgegevens. Medische gegevens zijn hiervan een onderdeel. Vanaf juli 2020 kan de patiënt bovendien aangeven welke persoonsgegevens wel of niet door welke zorgverlener mogen worden ingezien. Dit moet ook worden gelogd. Verder heeft de patiënt vanaf juli 2020 het recht op elektronische inzage in het dossier en recht op een elektronisch afschrift daarvan. Wat overigens al een feit is, omdat het ook beschreven staat in de in afgelopen mei van kracht geworden Algemene Verordening Gegevensbescherming.

Zorgen bij zorgaanbieders

Elektronische inzage en afschrift van het medisch dossier zorgen voor onrust bij zorgprofessionals. Dit blijkt onder meer uit het signaal dat wordt afgegeven in het artikel CEO van je eigen gezondheid in de Groene Amsterdammer, van onderzoeksbureau Investico met hulp van het netwerk van zorgprofessionals van VvAA.

Overeenkomstige punten van zorgen die ledenadviseurs van VvAA ook in de praktijk ervaren, hebben te maken met de beveiliging van de gegevens in het medisch dossier, de rechten die de patiënt heeft om zijn eigen data te delen met derden, hoe zorgaanbieders inhoudelijk om moeten gaan met de dossiers en hoe dit de behandelrelatie beïnvloedt. Dat inzage in het medisch dossier de behandelrelatie verandert lijkt evident. Door dossierinzage kan een patiënt meer regie nemen over het eigen ziekteproces en gelijkwaardiger in de behandelrelatie met de zorgprofessional komen te staan.

Hoe een patiënt aan zijn informatie uit het elektronisch medisch dossier kan komen en er een elektronisch afschrift van kan krijgen verschilt. Er zijn landelijk twee ontwikkelingen te herkennen die ervoor zorgen dat een zorgaanbieder voldoet aan deze wettelijke verplichting: een online portaal en een persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo). Of deze twee ontwikkelingen de zorgen van zorgaanbieders zullen wegnemen zal de toekomst uit moeten wijzen.

Online portalen

Een online portaal geeft een patiënt toegang tot de medische gegevens die een zorgaanbieder beheert in zijn praktijk. Dit online portaal kan door de patiënt worden geraadpleegd via een app of website van bijvoorbeeld een ziekenhuis, fysiotherapeut of huisarts.

Vanuit het perspectief van de patiënt betekent een online portaal inzage in het medisch dossier bij een zorgaanbieder. Medische informatie ligt verspreid over verschillende zorgaanbieders met verschillende online portalen. Hierdoor is het moeilijk te komen tot een overzicht van alle medische gegevens. Koppelen en delen met derden is niet voor de hand liggend. Dus heeft de patiënt geen keus en moet hij of zij met het portaal werken waar de zorgaanbieder voor gekozen heeft.

Vanuit het perspectief van de zorgaanbieder is een online portaal een technische ingreep in de IT-infrastructuur. Een ingreep waar veel IT-leveranciers momenteel aan werken. Het portaal moet communiceren met de medische informatie uit het bronsysteem en dit elektronisch tonen aan de patiënt. Een online portaal is relatief makkelijk te beheersen als het gaat om informatiebeveiliging. Immers, de (bron)gegevens en de weg van informatie blijven in beheer van de zorgaanbieder.  Dat is bij een pgo  anders.

Persoonlijke gezondheidsomgeving

Pgo’s zijn bedoeld om alle medische gegevens van zorgaanbieders te verzamelen in een digitale omgeving. Deze digitale omgeving is van de patiënt. De Patiëntenfederatie definieert een pgo als volgt:

“Apps en websites die door patiënten en (zorg)consumenten gebruikt worden om allerlei gezondheidsgegevens te verzamelen, beheren en delen worden een persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo) genoemd. Een pgo is een levenslang online hulpmiddel voor patiënten om grip te houden op hun eigen gezondheidsdata: van behandeling tot medicatie, onderzoeksuitslagen en inentingen.”

Een patiënt heeft met een pgo op één plek inzage in de medische informatie van meerdere zorgaanbieders. Ook kan hij de gegevens van verschillende zorgaanbieders combineren en delen met derden. Zoals het er nu naar uitziet zal een pgo gratis zijn voor de patiënten en wordt onderzocht of een pgo kan worden betaald uit collectieve gelden of ZVW. Er is geen verplichting voor het gebruik van een pgo. Het succes ervan wordt overgelaten aan de markt van pgo-leveranciers en patiënten. Zorgaanbieders kunnen daar een rol in spelen, maar het is de bedoeling dat een patiënt de keus heeft om een pgo te gebruiken en welke.

Technische ingreep

Bij pgo’s is de technische ingreep in de IT-infrastructuur erop gericht om informatie uit het bronsysteem van de zorgaanbieder te halen en door te geven aan de pgo van de patiënt en visa versa. Op het moment van informatieoverdracht is de patiënt verantwoordelijk voor de data, de weg waarover deze informatie heen gaat en met wie het wordt gedeeld. Het beheer van de medische gegevens ligt niet meer bij de zorgaanbieder.

De standaardisatie van informatieoverdracht van gegevens en de afspraken daarover tussen de IT van zorgaanbieders en pgo’s-leveranciers, wordt geregeld door MedMij. MedMij is op weg om een keurmerk te worden van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg tussen zorgaanbieder, patiënten en pgo’s. Het is een landelijk programma ondersteund door verschillende partijen, waaronder het ministerie van VWS. 

Online portaal en/of pgo?

Niet alleen de ontwikkeling van pgo’s wordt ondersteund door VWS, maar ook die van de online portalen. Dit is terug te zien in de subsidies en de hoofdlijnenakkoorden van de medisch-specialistische en de huisartsenzorg 2019-2022. Datzelfde geldt voor versnellingsprogramma’s zoals VIPP voor ZBC’s en ziekenhuizen en OPEN voor huisartsen en ketenpartners in de eerste lijn.

Er wordt dus grootschalig ingezet op elektronische inzage en afschrift van medische gegevens. Maar welk middel zal het meest gebruikt worden? Gaan zorgaanbieders werken met een online portaal of PGO?

Het zal waarschijnlijk een online portaal en een pgo worden. Niet alle patiënten zullen een pgo nemen en een honderd procent dekking van het ene systeem of het ander ligt niet voor de hand als de ontwikkelingen worden overgelaten aan de wetten van de zorgmarkt. Mogelijk ontstaat er een hybride vorm. De twee hoofdontwikkelingen zorgen er in ieder geval voor dat er wordt voldaan aan de Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg. En dan zijn we weer een stukje verder de digitale zorg ingeloodst en weer een stukje verder af van de pen en het ouderwetse papieren medisch dossier. Nu de fax nog?

Marco Seldentuis MSc. is ledenadviseur van de VvAA. Hij heeft in verschillende zorgbranches ervaringen opgedaan als behandelaar, met verschillende managementrollen en werk als consultant. Hij ondersteunt zorgaanbieders bij praktijkvoering, innovaties en digitalisering en VvAA’s interne bedrijfsontwikkeling gericht op het ondersteunen van haar leden op het digitale vlak.

Reacties